Поддержка детям с тяжёлыми диагнозами: сборы, которые дают шанс

Ежегодно тысячи семей сталкиваются чувством бессилия, когда узнают о тяжёлой болезни ребёнка. По статистике, каждый год онкологию диагностируют у 3000-4000 детей. Редкие или орфанные заболевания выявляют у 600-700 пациентов. В такие моменты кажется, что мир замирает — родители не знают, как помочь детям, если денег на высокотехнологичное лечение нет. Благотворительные сборы становятся мостом между отчаянием и надеждой. Фонд помощи тяжелобольным детям оказывает поддержку и обеспечивает ранний доступ к диагностике и анализам, операциям и лекарствам семьям и тем, кому не на кого опереться — сиротам.

Тяжёлые диагнозы у детей: когда болезни не ждут

Среди редких и тяжёлых детских заболеваний преобладают злокачественные опухоли, иммунодефицитные состояния, неврологические нарушения и генетические болезни:

• лейкозы и лимфомы — их выявляют у 45% детей с онкологией;

• нейробластомы — они чаще всего встречаются у детей до года;

• муковисцидоз — его регистрируют у 1 из 9000 новорожденных;

• первичные иммунодефициты — с ними рождается 250 детей в год;

• СМА (спинально-мышечная атрофия) — её диагностируют у 1 из 6000-1000 малышей.

Особая группа — пациенты с редкими генетическими болезнями. Это дети-бабочки с буллёзным эпидермолизом, пациенты с ихтиозом и лейкодистрофиями, несовершенным остеогенезом.

За сложными медицинскими терминами скрываются не только судьбы, но и острые проблемы с диагностикой, лекарствами, реабилитацией. На их решение нет времени, помощь тяжелобольным детям нужна срочно.

Как благотворительные фонды помогают детям

Помощь детям с диагнозом, который ставит жизнь под угрозу — не только медицинская, но и социальная проблема. Высокотехнологичные методы предусмотрены господдержкой. Однако квот не хватает, незарегистрированные в России лекарства родителям приходится оплачивать самостоятельно, из-за страха перед будущим семье и ребёнку нужна психологическая поддержка.

Фонды, цель которых — детская благотворительность, реализуют адресные программы и занимаются системной помощью. «Подари жизнь» собирает средства на лечение и реабилитацию маленьких пациентов с онкологическими и гематологическими диагнозами. «Линия жизни» помогает детям с врождёнными пороками развития и сосудистыми патологиями. «Хрупкие люди» поддерживает тех, кто столкнулся с несовершенным остеогенезом. «Фонд Константина Хабенского» сопровождает подопечных с опухолями мозга.

Помочь может каждый

Участие общества и благотворительность детям необходимы. При тяжёлых диагнозах важен каждый день: лечение надо начинать как можно раньше. Способов помочь много: принять участие в сборе денег на исследования и лекарства для конкретного пациента, делать регулярные донаты — ежемесячные списания с карты по подписке, округлять чеки и перечислять бонусы с помощью банковских сервисов.

Даже небольшие пожертвования детям могут решить самые сложные проблемы: получить дорогие препараты, сделать трансплантацию, пройти реабилитацию. Участие каждого человека становится решающим в борьбе за жизнь и здоровое будущее.