Связанные верой

Крики ребенка эхом разносятся по всему дому. 12-летний мальчик с редким кожным заболеванием проходит через знакомый процесс смены повязок, который происходит каждую неделю. Бинты отслаиваются вместе с кожей, мальчик просит маму остановиться. Он знает, что будет дальше, но на этот раз боль слишком невыносима. Он рад каждому свободному вздоху. Но нужно продолжать. Когда процесс смены повязок начался, его нельзя прерывать. Гаррет родился с редким наследственным заболеванием эпидермолиз буллезный, о котором большинство людей даже не слышали. И все же эта болезнь поражает до 100 000 детей в США. Дети, родившиеся с этим заболеванием, не могут вырабатывать коллаген-7, который работает как клей, склеивающий внутренние и внешние слои кожи. Живут эти дети недолго, и большую часть своей жизни проводят в бинтах и постоянной боли.

4. Редкий момент во время школьных каникул. Гарретт чувствовал себя достаточно хорошо, чтобы выйти и поиграть в баскетбол со своим братом. Его мама обмотала его пальцы еще несколько раз, чтобы он смог брать грубый мяч, не повредив кожу. (© Andre Hermann/zReportage.com/ZUMA)