Топ-100

Обреченная на заточение: как живет женщина с аллергией на свет

0

Для этой 54-летней американки обычный выход на улицу становится настоящим испытанием. Даже тщательно подготовившись, она не чувствует себя в безопасности и стремится как можно быстрее вернуться в сумрак своего дома. Дело в том, что женщина страдает редким генетическим заболеванием, который делает ее кожу сверхчувствительной к ультрафиолету. Солнечный свет ее может попросту убить.

Фатима Перез (Fati­ma Perez) сейчас живет в городе Уотерфорд, штат Коннектикут. Дома у нее всегда сумрачно — все окна задрапированы плотными темными шторами, которые никогда не открываются. Несмотря на это, женщина каждые два часа наносит на кожу солнцезащитный крем и питательные маски, поддерживающие поврежденную кожу. 

Чтобы выйти на улицу, Фатима вынуждена маскимально укрываться от солнечного света.

Пигментная ксеродерма — редкий неизлечимый недуг, проявившийся еще в детстве, накладывает отпечаток на все аспекты жизни американки. 

Впервые Фатима поняла что больна в школьные годы, когда ее семья жила в солнечной Доминиканской Республике. Девочка не могла играть со сверстниками на пляже, так как всего несколько минут, проведенных под солнечными лучами, покрывали ее серьезными ожогами.

Перез всегда знала, что отличается от других, но впервые спохватилась и решила обследоваться серьезно лишь в 44 года. К этому моменту Фатима утратила почти все волосы, полностью ослепла и перенесла несколько операций по удалению злокачественных новообразований в разных частях тела.

«Я наконец поняла, почему на лице у меня постоянно возникают открытые язвы и трещины на руках и ногах. Я также осознала, что потеряла зрение из-за сочетания постоянного воздействия солнца и химиотерапии, когда в 4 года в Доминиканской Республике мне удаляли опухоль в левом плече».

Узнав о том, что ее убивают не внутренние онкологические заболевания и химиотерапия, а наоборот, внешние факторы, Фатима приняла решение скрыться от солнечного света дома и выходить на улицу лишь в самых исключительных случаях. 

К сожалению, болезнь не отступает и даже в темноте своего дома женщина вынуждена постоянно использовать защитные косметические средства.

Постоянным спутником Фатимы Перез стал фотометр — электронный прибор, определяющий уровень освещенности. С его помощью женщина узнает, насколько безопасно ей находиться в том или ином месте, причем не только за пределами дома, но и у себя в комнате.

Подготовку Фатимы к выходу на улицу можно сравнить с подготовкой космонавта к вылазке в открытый космос. Перез имеет специальную амуницию, позволяющую максимально снизить вероятность контакта с ультрафиолетом. Плотное двухслойное пончо с глубоким капюшоном, широкополая шляпа, высокие перчатки и, разумеется, солнцезащитные очки — обязательный комплект для прогулки в любое время года и суток.

Комплект вещей на Фатиме весит около 5 фунтов (более 2 кг) и назвать комфортным его нельзя, но другого выхода у женщины нет — она живет одна и иногда вынуждена покидать свой дом, чтобы решать какие-то текущие дела. 

Несмотря на свое отчаянное положение, Перез не падает духом и даже пытается оказать посильную помощь людям, имеющим такой же недуг. Женщина ведет сайт, посвященный пигментной ксеродерме, где дает дельные советы менее опытным больным и поддерживает их добрым словом.

Смотрите также:
Лиззи Веласкес — блогер и писательница с очень редкой болезнью
25 самых странных болезней мира, которые ученые до сих пор не могут объяснить

Источник

А вы знали, что у нас есть Instagram и Telegram?

Подписывайтесь, если вы ценитель красивых фото и интересных историй!

Популярное

Самые горячие темы

Новости партнеров

Загрузка...

Новые посты

Супруги из Канады переправили дом своей мечты вплавь по озеру на самодельном плоту

Супруги из Канады переправили дом своей мечты вплавь по озеру на самодельном плоту

Сова, спешащая куда-то по траве, умилила миллионы и стала популярным мемом

Сова, спешащая куда-то по траве, умилила миллионы и стала популярным мемом

Румынский фотограф показал, как одинаковые по планировке квартиры выглядят у 10 разных хозяев

Румынский фотограф показал, как одинаковые по планировке квартиры выглядят у 10 разных хозяев

10 причин, почему все время хочется есть, и как с этим бороться

10 причин, почему все время хочется есть, и как с этим бороться

Мемы помогают бороться со стрессом пандемии, делают нас спокойнее и счастливее

Мемы помогают бороться со стрессом пандемии, делают нас спокойнее и счастливее

От гриппа до рака: 6 видов болей в животе, которые нельзя игнорировать

От гриппа до рака: 6 видов болей в животе, которые нельзя игнорировать

Японец заработал 7 миллионов, убирая цензуру с порно, и оказался за решеткой

Японец заработал 7 миллионов, убирая цензуру с порно, и оказался за решеткой

45 невероятных теней, которые заставят вас взглянуть на них дважды

45 невероятных теней, которые заставят вас взглянуть на них дважды

Издержки профессии: 18 снимков, доказывающих, что сантехники — очень творческие люди

Издержки профессии: 18 снимков, доказывающих, что сантехники — очень творческие люди

20 фотографий, которые подарят вам эстетическое удовольствие

20 фотографий, которые подарят вам эстетическое удовольствие

Оказывается, пилоты пассажирских авиалайнеров — лучшие фотографы

Оказывается, пилоты пассажирских авиалайнеров — лучшие фотографы

25 книг, верно предсказавших будущее

25 книг, верно предсказавших будущее