Обреченная на заточение: как живет женщина с аллергией на свет

0

Для этой 54-летней американки обычный выход на улицу становится настоящим испытанием. Даже тщательно подготовившись, она не чувствует себя в безопасности и стремится как можно быстрее вернуться в сумрак своего дома. Дело в том, что женщина страдает редким генетическим заболеванием, который делает ее кожу сверхчувствительной к ультрафиолету. Солнечный свет ее может попросту убить.

Фотография: Обреченная на заточение: как живет женщина с аллергией на свет №1 - BigPicture.ru

Фатима Перез (Fatima Perez) сейчас живет в городе Уотерфорд, штат Коннектикут. Дома у нее всегда сумрачно — все окна задрапированы плотными темными шторами, которые никогда не открываются. Несмотря на это, женщина каждые два часа наносит на кожу солнцезащитный крем и питательные маски, поддерживающие поврежденную кожу.

Чтобы выйти на улицу, Фатима вынуждена маскимально укрываться от солнечного света.

Фотография: Обреченная на заточение: как живет женщина с аллергией на свет №2 - BigPicture.ru

Пигментная ксеродерма — редкий неизлечимый недуг, проявившийся еще в детстве, накладывает отпечаток на все аспекты жизни американки.

Впервые Фатима поняла что больна в школьные годы, когда ее семья жила в солнечной Доминиканской Республике. Девочка не могла играть со сверстниками на пляже, так как всего несколько минут, проведенных под солнечными лучами, покрывали ее серьезными ожогами.

Фотография: Обреченная на заточение: как живет женщина с аллергией на свет №3 - BigPicture.ru

Перез всегда знала, что отличается от других, но впервые спохватилась и решила обследоваться серьезно лишь в 44 года. К этому моменту Фатима утратила почти все волосы, полностью ослепла и перенесла несколько операций по удалению злокачественных новообразований в разных частях тела.

«Я наконец поняла, почему на лице у меня постоянно возникают открытые язвы и трещины на руках и ногах. Я также осознала, что потеряла зрение из-за сочетания постоянного воздействия солнца и химиотерапии, когда в 4 года в Доминиканской Республике мне удаляли опухоль в левом плече».

Узнав о том, что ее убивают не внутренние онкологические заболевания и химиотерапия, а наоборот, внешние факторы, Фатима приняла решение скрыться от солнечного света дома и выходить на улицу лишь в самых исключительных случаях.

Фотография: Обреченная на заточение: как живет женщина с аллергией на свет №4 - BigPicture.ru

К сожалению, болезнь не отступает и даже в темноте своего дома женщина вынуждена постоянно использовать защитные косметические средства.

Фотография: Обреченная на заточение: как живет женщина с аллергией на свет №5 - BigPicture.ru

Постоянным спутником Фатимы Перез стал фотометр — электронный прибор, определяющий уровень освещенности. С его помощью женщина узнает, насколько безопасно ей находиться в том или ином месте, причем не только за пределами дома, но и у себя в комнате.

Фотография: Обреченная на заточение: как живет женщина с аллергией на свет №6 - BigPicture.ru

Подготовку Фатимы к выходу на улицу можно сравнить с подготовкой космонавта к вылазке в открытый космос. Перез имеет специальную амуницию, позволяющую максимально снизить вероятность контакта с ультрафиолетом. Плотное двухслойное пончо с глубоким капюшоном, широкополая шляпа, высокие перчатки и, разумеется, солнцезащитные очки — обязательный комплект для прогулки в любое время года и суток.

Фотография: Обреченная на заточение: как живет женщина с аллергией на свет №7 - BigPicture.ru

Комплект вещей на Фатиме весит около 5 фунтов (более 2 кг) и назвать комфортным его нельзя, но другого выхода у женщины нет — она живет одна и иногда вынуждена покидать свой дом, чтобы решать какие-то текущие дела.

Фотография: Обреченная на заточение: как живет женщина с аллергией на свет №8 - BigPicture.ru

Несмотря на свое отчаянное положение, Перез не падает духом и даже пытается оказать посильную помощь людям, имеющим такой же недуг. Женщина ведет сайт, посвященный пигментной ксеродерме, где дает дельные советы менее опытным больным и поддерживает их добрым словом.

Смотрите также:
Лиззи Веласкес — блогер и писательница с очень редкой болезнью
25 самых странных болезней мира, которые ученые до сих пор не могут объяснить

Источник

А вы знали, что у нас есть Telegram?

Подписывайтесь, если вы ценитель красивых фото и интересных историй!

Популярное

Самые горячие темы

Самое грязное племя на планете — как живут люди, которые никогда не моются

Самое грязное племя на планете — как живут люди, которые никогда не моются

Разоблачаем «Гардемаринов»: что в сериале правда, а что вымысел?

Разоблачаем «Гардемаринов»: что в сериале правда, а что вымысел?

Radisson Blu Iveria — роскошный отель, который был лагерем беженцев

Radisson Blu Iveria — роскошный отель, который был лагерем беженцев

Новые посты

Брок Сандерс: фотохудожник, воспевающий естественную женскую красоту

Брок Сандерс: фотохудожник, воспевающий естественную женскую красоту

Циничная Коури Ричинс: вдова посвятила книгу покойному мужу, которого отравила

Циничная Коури Ричинс: вдова посвятила книгу покойному мужу, которого отравила

Освежись! 10 лучших рецептов безалкогольных коктейлей для лета

Освежись! 10 лучших рецептов безалкогольных коктейлей для лета

Старший — не значит лучший, Ученые определили, что первые дети в семье не умнее остальных

Старший — не значит лучший, Ученые определили, что первые дети в семье не умнее остальных

Зачем израильские селекционеры вывели голую курицу

Зачем израильские селекционеры вывели голую курицу

История неподвижной циркачки Медузы ван Аллен по прозвищу «Маленькая мисс Солнышко»

История неподвижной циркачки Медузы ван Аллен по прозвищу «Маленькая мисс Солнышко»

Советы беременным женщинам прошлого — от просто нелепых до откровенно вредных

Советы беременным женщинам прошлого — от просто нелепых до откровенно вредных

10 самых живописных долин мира

10 самых живописных долин мира

Удивительная история крошечной малышки, которая выжила несмотря ни на что

Удивительная история крошечной малышки, которая выжила несмотря ни на что

Умиляющее зрелище — милые маленькие медвежата панды в корзинках

Умиляющее зрелище — милые маленькие медвежата панды в корзинках

10 рецептов вкуснейших завтраков из овсянки

10 рецептов вкуснейших завтраков из овсянки

Сюрреализм и стимпанк в творчестве арт-фотографа Владимира Федотко

Сюрреализм и стимпанк в творчестве арт-фотографа Владимира Федотко