Обреченная на заточение: как живет женщина с аллергией на свет

0

Для этой 54-летней американки обычный выход на улицу становится настоящим испытанием. Даже тщательно подготовившись, она не чувствует себя в безопасности и стремится как можно быстрее вернуться в сумрак своего дома. Дело в том, что женщина страдает редким генетическим заболеванием, который делает ее кожу сверхчувствительной к ультрафиолету. Солнечный свет ее может попросту убить.

Фотография: Обреченная на заточение: как живет женщина с аллергией на свет №1 - BigPicture.ru

Фатима Перез (Fatima Perez) сейчас живет в городе Уотерфорд, штат Коннектикут. Дома у нее всегда сумрачно — все окна задрапированы плотными темными шторами, которые никогда не открываются. Несмотря на это, женщина каждые два часа наносит на кожу солнцезащитный крем и питательные маски, поддерживающие поврежденную кожу.

Чтобы выйти на улицу, Фатима вынуждена маскимально укрываться от солнечного света.

Фотография: Обреченная на заточение: как живет женщина с аллергией на свет №2 - BigPicture.ru

Пигментная ксеродерма — редкий неизлечимый недуг, проявившийся еще в детстве, накладывает отпечаток на все аспекты жизни американки.

Впервые Фатима поняла что больна в школьные годы, когда ее семья жила в солнечной Доминиканской Республике. Девочка не могла играть со сверстниками на пляже, так как всего несколько минут, проведенных под солнечными лучами, покрывали ее серьезными ожогами.

Фотография: Обреченная на заточение: как живет женщина с аллергией на свет №3 - BigPicture.ru

Перез всегда знала, что отличается от других, но впервые спохватилась и решила обследоваться серьезно лишь в 44 года. К этому моменту Фатима утратила почти все волосы, полностью ослепла и перенесла несколько операций по удалению злокачественных новообразований в разных частях тела.

«Я наконец поняла, почему на лице у меня постоянно возникают открытые язвы и трещины на руках и ногах. Я также осознала, что потеряла зрение из-за сочетания постоянного воздействия солнца и химиотерапии, когда в 4 года в Доминиканской Республике мне удаляли опухоль в левом плече».

Узнав о том, что ее убивают не внутренние онкологические заболевания и химиотерапия, а наоборот, внешние факторы, Фатима приняла решение скрыться от солнечного света дома и выходить на улицу лишь в самых исключительных случаях.

Фотография: Обреченная на заточение: как живет женщина с аллергией на свет №4 - BigPicture.ru

К сожалению, болезнь не отступает и даже в темноте своего дома женщина вынуждена постоянно использовать защитные косметические средства.

Фотография: Обреченная на заточение: как живет женщина с аллергией на свет №5 - BigPicture.ru

Постоянным спутником Фатимы Перез стал фотометр — электронный прибор, определяющий уровень освещенности. С его помощью женщина узнает, насколько безопасно ей находиться в том или ином месте, причем не только за пределами дома, но и у себя в комнате.

Фотография: Обреченная на заточение: как живет женщина с аллергией на свет №6 - BigPicture.ru

Подготовку Фатимы к выходу на улицу можно сравнить с подготовкой космонавта к вылазке в открытый космос. Перез имеет специальную амуницию, позволяющую максимально снизить вероятность контакта с ультрафиолетом. Плотное двухслойное пончо с глубоким капюшоном, широкополая шляпа, высокие перчатки и, разумеется, солнцезащитные очки — обязательный комплект для прогулки в любое время года и суток.

Фотография: Обреченная на заточение: как живет женщина с аллергией на свет №7 - BigPicture.ru

Комплект вещей на Фатиме весит около 5 фунтов (более 2 кг) и назвать комфортным его нельзя, но другого выхода у женщины нет — она живет одна и иногда вынуждена покидать свой дом, чтобы решать какие-то текущие дела.

Фотография: Обреченная на заточение: как живет женщина с аллергией на свет №8 - BigPicture.ru

Несмотря на свое отчаянное положение, Перез не падает духом и даже пытается оказать посильную помощь людям, имеющим такой же недуг. Женщина ведет сайт, посвященный пигментной ксеродерме, где дает дельные советы менее опытным больным и поддерживает их добрым словом.

Смотрите также:
Лиззи Веласкес — блогер и писательница с очень редкой болезнью
25 самых странных болезней мира, которые ученые до сих пор не могут объяснить

Источник

А вы знали, что у нас есть Telegram?

Подписывайтесь, если вы ценитель красивых фото и интересных историй!

Популярное

Самые горячие темы

8 мифов, в которые верили дети 80-х

8 мифов, в которые верили дети 80-х

История старинного наказания, или Про что на самом деле говорят: «В ногах правды нет»

История старинного наказания, или Про что на самом деле говорят: «В ногах правды нет»

25 редких фото знаменитых людей

25 редких фото знаменитых людей

Новые посты

Как живут люди в гонконгских квартирах-гробах

Как живут люди в гонконгских квартирах-гробах

Во имя любви: женщина утянула талию до 33 см по прихоти мужа

Во имя любви: женщина утянула талию до 33 см по прихоти мужа

Русская Америка: Брайтон-Бич и его обитатели

Русская Америка: Брайтон-Бич и его обитатели

История Ивана Качалкина, уснувшего в Российской империи и проснувшегося в Советской России

История Ивана Качалкина, уснувшего в Российской империи и проснувшегося в Советской России

Женщины виолончелиста Торреса: как альфонс из Колумбии обманывал российских звезд

Женщины виолончелиста Торреса: как альфонс из Колумбии обманывал российских звезд

14 фотографий, с которыми вы откроете для себя волшебную природу Новой Зеландии

14 фотографий, с которыми вы откроете для себя волшебную природу Новой Зеландии

Почему кошка иногда не может спуститься с дерева и как ей помочь

Почему кошка иногда не может спуститься с дерева и как ей помочь

Мне сверху видно все: какие бывают смотровые площадки

Мне сверху видно все: какие бывают смотровые площадки

22 атмосферных снимка 90-х, вызывающие ностальгию

22 атмосферных снимка 90-х, вызывающие ностальгию

Охота на Тоньку-пулеметчицу: как нацистского палача в юбке настигла расплата

Охота на Тоньку-пулеметчицу: как нацистского палача в юбке настигла расплата

10 продуктов, которые можно хранить всю жизнь

10 продуктов, которые можно хранить всю жизнь

25 фото, от которых у визуалов случится эстетический оргазм

25 фото, от которых у визуалов случится эстетический оргазм