Мальчик в пузыре: дюжина лет в ожидании смерти

0

Этот случай очень важен в истории медицины — и не только из-за печальной судьбы мальчика Дэвида Филлипа Веттера, но и из-за огромной цепочки этических проблем, которые она ставит и на которые до сих пор нет однозначного ответа.

Фотография: Мальчик в пузыре: дюжина лет в ожидании смерти №1 - BigPicture.ru

Вспомним Толстого и его пассаж про несчастливые семьи. Семья Веттеров, благочестивых христиан, была несчастна из-за генетических проблем. Их старший сын, Дэвид Джозеф Веттер III, умер в возрасте семи месяцев. Диагноз страшен и почти не дает шансов: SCID, он же алимфоцитоз, он же синдром Гланцмана — Риникера, он же — тяжелый комбинированный иммунодефицит (ТКИД), он же — тимическая алимфоплазия. После описываемого случая болезнь получит еще одно название.

Фотография: Мальчик в пузыре: дюжина лет в ожидании смерти №2 - BigPicture.ru

Суть заболевания такова: генетический дефект нарушает работу вилочковой железы, в результате чего у родившегося ребенка отсутствуют (или почти отсутствуют) Т-лимфоциты, а B-лимфоциты есть, но не работают. Обычно это заболевание встречается с вероятностью 1:100 000 новорожденных (кроме индейцев навахо и апачей, там частота 1:2500). Однако, если мальчик рождается с этим заболеванием, вероятность того, что следующий мальчик будет таким же, — 50%.

Фотография: Мальчик в пузыре: дюжина лет в ожидании смерти №3 - BigPicture.ru

Единственный шанс спасти жизнь новорожденному — пересадка костного мозга. В семье Веттеров потенциальный донор был — их дочь Кэтрин. Видимо, поэтому они решились все-таки родить наследника. Тем более что врачи из медицинского колледжа Бэйлора — Джон Монтгомери, Мэри Энн Стаут и Рафаэл Уилсон — заверили родителей, что если таки ТКИД случится, то можно будет поместить мальчика в стерильный бокс до пересадки костного мозга. О том, что будет, если костный мозг не подойдет, почему-то никто не подумал.

Фотография: Мальчик в пузыре: дюжина лет в ожидании смерти №4 - BigPicture.ru

Ребенок родился, костный мозг не подошел. Мальчик остался жить в стерильном пузыре. Он был крещен дезинфицированной святой водой и остался в заключении на дюжину лет, почти до самой смерти.

Прежде чем попасть в стерильный кокон Дэвида, вода, воздух, продукты питания, подгузники и одежда тщательно дезинфицировались. К самому Дэвиду прикасались исключительно при помощи специальных пластиковых перчаток, вделанных в стенку пузыря. Игрушки, книги и другие предметы очищались от малейших остатков клея и этикеток, затем помещались в камеру, наполненную окисью этилена, и выдерживались там в течение четырех часов при температуре 60°C, после чего подвергались аэрации в течение 1-7 дней.

Фотография: Мальчик в пузыре: дюжина лет в ожидании смерти №5 - BigPicture.ru Мальчик стал психологически неустойчивым, раздражительным и депрессивным: он достаточно быстро понял, какая жизнь его ждет и чем он отличается от обыкновенных людей. В четыре года он проткнул свой пузырь забытым кем-то шприцем, пришлось рассказать Дэвиду о микробах и смертельной опасности. С тех пор у ребенка добавилась еще одна фобия: страх микробов.

Любопытно, что этическими вопросами процесса врачи задались один раз, в 1975 году. Тогда собрался консилиум, на котором Джон Монтгомери сказал, что, если бы у него была такая возможность, он осуществил бы подобный проект еще раз, с другим ребенком. Когда его спросили: «И долго вы намерены осуществлять такие проекты?» — тот ответил: «До тех пор, пока не решу, что из этого больше не выжать никакой информации — или пока исход проекта не будет ясен». Больше этических консилиумов не собиралось.

Фотография: Мальчик в пузыре: дюжина лет в ожидании смерти №6 - BigPicture.ru Когда Дэвиду исполнилось шесть лет, на нем решили поэкспериментировать специалисты из NASA, сделав мальчику скафандр для прогулок. Правда, мальчик долго не мог заставить себя надеть скафандр (там же микробы!), а потом — выйти из пузыря и увидеть впервые множество предметов. Так или иначе, лишь в шесть лет ребенок сделал больше шести шагов в одном направлении. А NASA опубликовало подробную статью об опыте постройки детского скафандра.

Фотография: Мальчик в пузыре: дюжина лет в ожидании смерти №7 - BigPicture.ru

Начались 80-е. В правительстве США стали шуметь на тему слишком дорогого (уже более 1,3 миллиона долларов) эксперимента, становящегося неконтролируемым Дэвида и отсутствия надежд. Правда, было непонятно, что предлагается — убить его, что ли?

Фотография: Мальчик в пузыре: дюжина лет в ожидании смерти №8 - BigPicture.ru

Назначили новых врачей, которые предложили накачать мальчика гамма-глобулином и антибиотиками, что тогда означало верную смерть. Родители напрочь отказались, и тогда команда потратила три года, чтобы убедить родителей разрешить-таки пересадку костного мозга — все от той же сестры. Нет, она не стала лучше подходить, но за десять лет появились какие-то результаты по борьбе с отторжением. Родителей уломали, операцию провели (и, кстати, вопреки желанию мальчика, засняли ее на кинопленку).

Фотография: Мальчик в пузыре: дюжина лет в ожидании смерти №9 - BigPicture.ru

Оказалось, что операция стала смертным приговором. В костном мозге сестры Дэвида дремал вирус Эпштейна — Барр. Который, как тогда уже установил будущий нобелевский лауреат Харальд цур Хаузен, вызывает мононуклеоз и лимфому Бёркитта. Да, этот вирус есть почти у всех, но почти у всех его давит иммунная система, которой не было у малыша.

Сначала, в пузыре, у мальчика развился мононуклеоз, и его пришлось извлечь из пузыря. Впервые за 12 лет мама прикоснулась к сыну, а мальчик сразу же попросил кока-колы, о которой мечтал всю жизнь. Кока-колы не дали, обнаружили сотни опухолей. Лимфома Бёркитта, кома, смерть, развод родителей. У болезни появилось название — «синдром мальчика в пузыре».

Фотография: Мальчик в пузыре: дюжина лет в ожидании смерти №10 - BigPicture.ru

Личному психологу и лучшему другу Дэвида Мэри Мерфи так и не дали опубликовать написанный по его просьбе «правдивый отчет о его жизни». А на надгробии написали трогательные слова: «Он так и не дотронулся до мира, но мир был тронут им».

Фотография: Мальчик в пузыре: дюжина лет в ожидании смерти №11 - BigPicture.ru По мотивам жизни Дэвида сняли кинокомедию «Парень из пузыря», где все заканчивалось хорошо.

Есть ли однозначное этическое решение у такого случая? Мы, если честно, не знаем. Но Дэвид Веттер заслуживает того, чтобы о нем помнили и задумывались каждый раз, когда встает вопрос, что лучше.

Смотрите также: Человек с золотой кровью: австралиец спас жизни двух миллионов младенцев

А вы знали, что у нас есть Telegram и Instagram?

Подписывайтесь, если вы ценитель красивых фото и интересных историй!

Популярное

Самые горячие темы

Как монахини боролись с влечением к мужчинам

Как монахини боролись с влечением к мужчинам

5 причин посмотреть сериал «Уэнздей», о котором сейчас все говорят

5 причин посмотреть сериал «Уэнздей», о котором сейчас все говорят

Почему обезьяны убивают своих детенышей

Почему обезьяны убивают своих детенышей

Новости партнеров

Загрузка...

Новые посты

16 уютных снежных картин, которые дарят тепло

16 уютных снежных картин, которые дарят тепло

В самый раз — 50 идеальных фото на радость перфекционистам

В самый раз — 50 идеальных фото на радость перфекционистам

20 животных, которые ненавидят Новый год и все, что с ним связано

20 животных, которые ненавидят Новый год и все, что с ним связано

Тонкости советского хлебосольства, или Как принимали гостей и ходили в гости в СССР

Тонкости советского хлебосольства, или Как принимали гостей и ходили в гости в СССР

22 кулинарных шедевра с обычной кухни, которые не хуже блюд от шеф-поваров

22 кулинарных шедевра с обычной кухни, которые не хуже блюд от шеф-поваров

История циркового атлета Александра Засса — русского «Железного Самсона»

История циркового атлета Александра Засса — русского «Железного Самсона»

22 фото, которые доказывают, что коровы – милейшие создания

22 фото, которые доказывают, что коровы – милейшие создания

Парящие над паркетом — грация и нежность на фотографиях артистов балета от Линдсей Томас

Парящие над паркетом — грация и нежность на фотографиях артистов балета от Линдсей Томас

22 вещи, которые легко перенесут на волнах ностальгии обратно в прошлое

22 вещи, которые легко перенесут на волнах ностальгии обратно в прошлое

500-летняя мумия монаха может дать ответ, почему мы страдаем от ревматизма

500-летняя мумия монаха может дать ответ, почему мы страдаем от ревматизма

16 вещей, которые вы увидите только в Канаде

16 вещей, которые вы увидите только в Канаде

В каких странах еще в ХХ веке проводилась насильственная стерилизация

В каких странах еще в ХХ веке проводилась насильственная стерилизация