Не спи — умрешь: подросток страдает от редкого синдрома «Проклятие Ундины»
Лиам Дербишир (Liam Derbyshire) родился с очень редким заболеванием, из-за которого он прекращает дышать каждый раз, когда ложится спать. Врачи сказали родителям, что он не проживет и шести недель, но мальчик бросил вызов болезни и скоро отпразднует 18-летие.
Источник: Oddity Central
Лиам страдает от центральной гиповентиляции, или проклятия Ундины. Заболевание названо в честь легенды о русалке, которая прокляла разлюбившего ее рыцаря.
Проклятие Ундины — очень редкое заболевание. По оценкам, от него страдают всего полторы тысячи человек в мире. Но у Лиама один из самых сложных случаев: сон может буквально убить его. Каждый вечер парня подключают к аппарату искусственного поддержания жизни, чтобы он не умер во сне.
Комната Лиама похожа на гибрид комнаты обычного подростка и больничной палаты. «Помимо выполнения медицинских функций, это помещение по-прежнему остается личной комнатой Лиама, где у него есть PlayStation, телевизор и главное хобби сына — конструктор Lego», — говорит отец Лиама, Питер.
Хотя датчики в постели Лиама постоянно контролируют его жизнедеятельность, кто-то все время должен быть рядом, на случай если что-то пойдет не так. Уход за сыном оказался тяжелым бременем для семьи, которая потратила тысячи фунтов на счета за электроэнергию и резервные источники энергии, приобретенные на случай выхода основных из строя, но родители смогли обеспечить Лиаму настолько нормальную жизнь, насколько возможно в его случае.
«Если вы спросите меня, хорошо ли я высыпаюсь по ночам, я отвечу нет, — заявил Питер. — Откровенно говоря, я не высыпался с того дня, как Лиам появился на свет».
Кроме того, некоторое время назад Лиам перенес операцию, связанную с опухолью кишечника. Теперь его мама вынуждена внимательно следить за рационом сына. «Никто точно не знает, сколько он проживет. Если бы мы слушали некоторых врачей, он не был бы жив и сейчас, — рассказали родители Лиама. — Мы никогда не думали, что он будет жить столько лет, мы живые доказательства того, что надежда есть всегда».
Родители подростка вынуждены признать, что психическое состояние Лиама не совпадает с тем, как обычно ведут себя 17-летние. Питер говорит: «Такие рядовые для других навыки, как умение перейти через дорогу, у нашего сына формируются с запозданием».
Из-за своего состояния Лиам никогда не будет полностью самостоятельным, но с помощью своей семьи он будет как можно более независимым в сложившихся обстоятельствах.
Смотрите также: 26-летняя модель с редким заболеванием кожи бросает вызов стандартам красоты
А вы знали, что у нас есть Telegram?
Подписывайтесь, если вы ценитель красивых фото и интересных историй!
Стеатопигия: что мы знаем о больших черных ягодицах
Короли самообмана: 22 примера, когда явно переборщили с фотошопом и фильтрами
Гипнотизирующие и невероятно приятные глазу гифки о том, как делаются продукты питания
Вибратор и еще 6 предметов, которыми люди пользуются не по назначению
Отец есть, но не для государства: как указ 1944 года лишил миллионы детей отцов
16 крутых примеров нестандартного маркетинга
С легким кошмаром! Самые жуткие и отвратительные банные обычаи Руси
Кейт Барри — фотограф, которому доверяли
Кто эта женщина рядом с Трампом — и что с ней не так
35 необычных и интересных находок, которые вас поразят
