Почему в Исландии практически нет людей с синдромом Дауна

Во многих странах, например в Великобритании и США, люди с синдромом Дауна все чаще становятся героями позитивных новостей, цель которых — показать, что они могут адаптироваться в обществе. Однако в Исландии ситуация другая. Там практически нет людей с этим синдромом. Последнее исследование показало, что в Исландии в среднем каждый год рождается лишь двое детей с даунизмом. Обнародование информации о том, как решают эту проблему, вызвало ожесточенные споры о морали и этике.

В Landspítali — национальной больнице Исландии — начиная с 2000-х годов существует обычная практика пренатальных скрининг-тестов, проведение которых стало одним из важнейших шагов в выявлении проблем развития у плода, включая синдром Дауна.

В США после подобного диагноза прерывают беременность 67 процентов женщин. В Исландии же 99 процентов женщин выбирают не рожать, если пренатальный тест показал наличие у плода синдрома Дауна. Именно поэтому в стране крайне редко встречаются люди с этой патологией.

Источник: Bored Panda

Исландский генетик Кари Стефанссон (Kari Stefansson) заявил: «Насколько я понимаю, синдром Дауна практически исчез из нашего общества».

Причем решение в этом вопросе полностью принадлежит матери, в стране нет никаких насильственных абортов и «социальной чистки», в чем интернет-пользователи обвинили ученых.

Завотделением пренатальной диагностики больницы Landspítali рассказала: «Мы стараемся вести консультирование родителей в самом нейтральном тоне. Однако некоторые считают, что, даже предлагая провести пренатальный скрининг-тест, мы почему-то подталкиваем людей в определенном направлении».

Несмотря на неутешительные прогнозы врачей для детей с синдромом Дауна и дорогостоящий уход, многие считают, что общество должно помогать таким людям, что прерывание беременности по меньшей мере неэтично и аморально.

В ответ интернет-пользователи стали делиться личными историями о членах семьи с синдромом Дауна. Пользователь под ником Guinean написал: «У моего брата синдром Дауна. Он всегда любил держать на руках маленьких детей, но сейчас ему мало кто позволяет. Мы с женой сегодня дали подержать ему нашу дочь. Только посмотрите на его глаза и реакцию, когда ему дали ребенка. Он не шевелился минут пять. Я чуть не заплакал».

«У моей дочери синдром Дауна. Это лучшее, что случалось со мной в жизни. Однако, когда она родилась, я думала, что худшее».

«У моей тети синдром Дауна. Я ее очень люблю, но ей сейчас 50 лет, и у нее уже деменция. Моя 85-летняя бабушка, ее мама, до сих пор заботится о ней. Они вдвоем как Бэтмен и Джокер, бабушка пытается установить хоть какой-то порядок в ее жизни, а тетя — причина постоянного хаоса в жизни своей матери. Конечно, иногда это смешно. Мы, как семья, заботимся друг о друге, но мне все чаще становится жаль бабушку».

«Я думаю, что мы, как цивилизованные люди, достаточно развиты, чтобы заботиться о слабых и больных. Не нужно их больше убивать. Мы можем любить их».

«Во время двух беременностей мы делали скрининг-тест. И наши друзья возмущались: «О, что же будет, если результат будет положительным». Я отвечал, что тогда буду готовиться и читать специальную литературу, вместо того чтобы удивляться, когда в больнице мне передадут в руки ребенка с синдромом Дауна.

Мне не нравится, когда люди считают, что если ты ищешь болезнь, то ты обязательно против нее. Я просто хочу быть готов».

«Я заботилась о психически больной матери много лет, с 16-летнего возраста до 28. Я делала все для нее. И невероятно устала. У меня нет ни желания, ни возможности вновь становиться сиделкой до конца жизни. Я сделаю тест и, если результат будет положительным на синдром Дауна, прерву беременность.

Это мой выбор, и я никому его не навязываю».

Смотрите также: Как видит мир фотограф с синдромом Дауна