«Синдром каменного человека» не лишил британку воли к жизни

Британка Зои Бакстон страдает серьезным генетическим заболеванием — фибродисплазией, которую называют «синдромом каменного человека». Этот недуг постепенно превращает связки и мышцы женщины в костную ткань, неумолимо лишая тело подвижности. Но лишить 27-летнюю Зои присутствия духа и оптимизма, не может даже такая страшная напасть. Женщина старается вести полноценный образ жизни, о чем красноречиво говорит ее страница в инстаграме.

Свой блог Зои ведет с 2017 и года и у нее 11 тысяч подписчиков. Женщина не является профессиональной моделью, но у нее отличный вкус и она знает толк в одежде и эффектных ракурсах. Делать красивые, наполненные красками и любовью к жизни снимки ей не мешает даже прогрессирующий недуг, который постепенно отнимает подвижность у ее конечностей.

 

Посмотреть эту публикацию в Instagram

 

Публикация от Z O E C H A R L O T T E (@a_littlebitoflife)

Зои прикована к инвалидному креслу и лишь ненадолго может покинуть его, опираясь на костыли. Каждое движение дается ей очень непросто, так как ее левое бедро совершенно неподвижно, а руки не разгибаются в локтях. Синдром каменного человека — это очень редкая генетическая паталогия — таких людей как Зои рождается всего двое на миллион. Блогеру, как и ее сестре близнецу не повезло — они и стали этими «двумя из миллиона».

 

Посмотреть эту публикацию в Instagram

 

Публикация от Z O E C H A R L O T T E (@a_littlebitoflife)


Зои Бакстон говорит о том, что о ее редкой болезни мало кто знает и цель ее активности в инстаграме рассказать всем о том, что люди с фибродисплазией живут в этом мире, совсем рядом. Блогер считает, что ее жизнерадостные фото сообщат всем, что «каменные люди», незаметные из-за своей ограниченной подвижности, также как и все любят, радуются жизни и о чем-то мечтают.

Посмотреть эту публикацию в Instagram

 

Публикация от Z O E C H A R L O T T E (@a_littlebitoflife)

Опасность фибродисплазии в том, что она непредсказуема и развивается очень быстро. Больной может проснуться с неподвижной нижней челюстью или любой другой частью тела и даже умереть от того, что мышцы, обеспечивающие дыхание, потеряюли свою эластичность. Бакстон с грустью говорит о том, что хотела бы позировать для фото как обычные девушки, но рада и тому, что может появляться на снимках в коляске или на костылях.

«Это очень тяжело. Все в инстаграме позируют, а я не могу этого делать».

Фотосессии Зои были бы невозможны без помощи ее любящего мужа Майка. Мужчина заботится о своей супруге, помогая ей буквально во всем. Болезнь лишила женщину даже возможности причесаться, а одеться без посторонней помощи она не может уже несколько лет.

 

Посмотреть эту публикацию в Instagram

 

Публикация от Z O E C H A R L O T T E (@a_littlebitoflife)

С Майклом Зои повезло — он не только внимательный и заботливый муж, но еще и хороший фотограф. Мужчина помогает выбрать место для съемок, стиль одежды, макияж и прическу. Благодаря его стараниям фото Зои получаются красочными и позитивными.

 

Посмотреть эту публикацию в Instagram

 

Публикация от Z O E C H A R L O T T E (@a_littlebitoflife)

Фибродисплазия сегодня неизлечима, но женщина надеется, что лекарство будет найдено в ближайшее время и таким людям как она можно будет помочь. В данный момент Зои и ее сестра Люси проходят экспериментальный курс терапии в одной из клиник Лондона.

Смотрите также: Лиззи Веласкес — блогер и писательница с очень редкой болезнью

Понравилось? Хотите быть в курсе обновлений? Подписывайтесь на нашу страницу в Facebook и канал в Telegram.

Источник: A Little Bit of Life

Самые горячие темы

Новости партнеров

‡агрузка...

Новые посты