Мальчик в пузыре: дюжина лет в ожидании смерти

0

Этот случай очень важен в истории медицины — и не только из-за печальной судьбы мальчика Дэвида Филлипа Веттера, но и из-за огромной цепочки этических проблем, которые она ставит и на которые до сих пор нет однозначного ответа.

Фотография: Мальчик в пузыре: дюжина лет в ожидании смерти №1 - BigPicture.ru

Вспомним Толстого и его пассаж про несчастливые семьи. Семья Веттеров, благочестивых христиан, была несчастна из-за генетических проблем. Их старший сын, Дэвид Джозеф Веттер III, умер в возрасте семи месяцев. Диагноз страшен и почти не дает шансов: SCID, он же алимфоцитоз, он же синдром Гланцмана — Риникера, он же — тяжелый комбинированный иммунодефицит (ТКИД), он же — тимическая алимфоплазия. После описываемого случая болезнь получит еще одно название.

Фотография: Мальчик в пузыре: дюжина лет в ожидании смерти №2 - BigPicture.ru

Суть заболевания такова: генетический дефект нарушает работу вилочковой железы, в результате чего у родившегося ребенка отсутствуют (или почти отсутствуют) Т-лимфоциты, а B-лимфоциты есть, но не работают. Обычно это заболевание встречается с вероятностью 1:100 000 новорожденных (кроме индейцев навахо и апачей, там частота 1:2500). Однако, если мальчик рождается с этим заболеванием, вероятность того, что следующий мальчик будет таким же, — 50%.

Фотография: Мальчик в пузыре: дюжина лет в ожидании смерти №3 - BigPicture.ru

Единственный шанс спасти жизнь новорожденному — пересадка костного мозга. В семье Веттеров потенциальный донор был — их дочь Кэтрин. Видимо, поэтому они решились все-таки родить наследника. Тем более что врачи из медицинского колледжа Бэйлора — Джон Монтгомери, Мэри Энн Стаут и Рафаэл Уилсон — заверили родителей, что если таки ТКИД случится, то можно будет поместить мальчика в стерильный бокс до пересадки костного мозга. О том, что будет, если костный мозг не подойдет, почему-то никто не подумал.

Фотография: Мальчик в пузыре: дюжина лет в ожидании смерти №4 - BigPicture.ru

Ребенок родился, костный мозг не подошел. Мальчик остался жить в стерильном пузыре. Он был крещен дезинфицированной святой водой и остался в заключении на дюжину лет, почти до самой смерти.

Прежде чем попасть в стерильный кокон Дэвида, вода, воздух, продукты питания, подгузники и одежда тщательно дезинфицировались. К самому Дэвиду прикасались исключительно при помощи специальных пластиковых перчаток, вделанных в стенку пузыря. Игрушки, книги и другие предметы очищались от малейших остатков клея и этикеток, затем помещались в камеру, наполненную окисью этилена, и выдерживались там в течение четырех часов при температуре 60°C, после чего подвергались аэрации в течение 1-7 дней.

Фотография: Мальчик в пузыре: дюжина лет в ожидании смерти №5 - BigPicture.ru Мальчик стал психологически неустойчивым, раздражительным и депрессивным: он достаточно быстро понял, какая жизнь его ждет и чем он отличается от обыкновенных людей. В четыре года он проткнул свой пузырь забытым кем-то шприцем, пришлось рассказать Дэвиду о микробах и смертельной опасности. С тех пор у ребенка добавилась еще одна фобия: страх микробов.

Любопытно, что этическими вопросами процесса врачи задались один раз, в 1975 году. Тогда собрался консилиум, на котором Джон Монтгомери сказал, что, если бы у него была такая возможность, он осуществил бы подобный проект еще раз, с другим ребенком. Когда его спросили: «И долго вы намерены осуществлять такие проекты?» — тот ответил: «До тех пор, пока не решу, что из этого больше не выжать никакой информации — или пока исход проекта не будет ясен». Больше этических консилиумов не собиралось.

Фотография: Мальчик в пузыре: дюжина лет в ожидании смерти №6 - BigPicture.ru Когда Дэвиду исполнилось шесть лет, на нем решили поэкспериментировать специалисты из NASA, сделав мальчику скафандр для прогулок. Правда, мальчик долго не мог заставить себя надеть скафандр (там же микробы!), а потом — выйти из пузыря и увидеть впервые множество предметов. Так или иначе, лишь в шесть лет ребенок сделал больше шести шагов в одном направлении. А NASA опубликовало подробную статью об опыте постройки детского скафандра.

Фотография: Мальчик в пузыре: дюжина лет в ожидании смерти №7 - BigPicture.ru

Начались 80-е. В правительстве США стали шуметь на тему слишком дорогого (уже более 1,3 миллиона долларов) эксперимента, становящегося неконтролируемым Дэвида и отсутствия надежд. Правда, было непонятно, что предлагается — убить его, что ли?

Фотография: Мальчик в пузыре: дюжина лет в ожидании смерти №8 - BigPicture.ru

Назначили новых врачей, которые предложили накачать мальчика гамма-глобулином и антибиотиками, что тогда означало верную смерть. Родители напрочь отказались, и тогда команда потратила три года, чтобы убедить родителей разрешить-таки пересадку костного мозга — все от той же сестры. Нет, она не стала лучше подходить, но за десять лет появились какие-то результаты по борьбе с отторжением. Родителей уломали, операцию провели (и, кстати, вопреки желанию мальчика, засняли ее на кинопленку).

Фотография: Мальчик в пузыре: дюжина лет в ожидании смерти №9 - BigPicture.ru

Оказалось, что операция стала смертным приговором. В костном мозге сестры Дэвида дремал вирус Эпштейна — Барр. Который, как тогда уже установил будущий нобелевский лауреат Харальд цур Хаузен, вызывает мононуклеоз и лимфому Бёркитта. Да, этот вирус есть почти у всех, но почти у всех его давит иммунная система, которой не было у малыша.

Сначала, в пузыре, у мальчика развился мононуклеоз, и его пришлось извлечь из пузыря. Впервые за 12 лет мама прикоснулась к сыну, а мальчик сразу же попросил кока-колы, о которой мечтал всю жизнь. Кока-колы не дали, обнаружили сотни опухолей. Лимфома Бёркитта, кома, смерть, развод родителей. У болезни появилось название — «синдром мальчика в пузыре».

Фотография: Мальчик в пузыре: дюжина лет в ожидании смерти №10 - BigPicture.ru

Личному психологу и лучшему другу Дэвида Мэри Мерфи так и не дали опубликовать написанный по его просьбе «правдивый отчет о его жизни». А на надгробии написали трогательные слова: «Он так и не дотронулся до мира, но мир был тронут им».

Фотография: Мальчик в пузыре: дюжина лет в ожидании смерти №11 - BigPicture.ru По мотивам жизни Дэвида сняли кинокомедию «Парень из пузыря», где все заканчивалось хорошо.

Есть ли однозначное этическое решение у такого случая? Мы, если честно, не знаем. Но Дэвид Веттер заслуживает того, чтобы о нем помнили и задумывались каждый раз, когда встает вопрос, что лучше.

Смотрите также: Человек с золотой кровью: австралиец спас жизни двух миллионов младенцев

А вы знали, что у нас есть Telegram?

Подписывайтесь, если вы ценитель красивых фото и интересных историй!

Популярное

Самые горячие темы

Даем сверх плана: советская молодежь 60-х

Даем сверх плана: советская молодежь 60-х

Евсей Лубицкий, самый известный двойник Сталина, который дожил до 1981 года

Евсей Лубицкий, самый известный двойник Сталина, который дожил до 1981 года

Свадьба шутов в Ледяной доме — жуткая история с неожиданным концом

Свадьба шутов в Ледяной доме — жуткая история с неожиданным концом

Новые посты

Как выйти замуж: 129 советов из 1950-х, которыми женщины пользуются до сих пор

Как выйти замуж: 129 советов из 1950-х, которыми женщины пользуются до сих пор

Как тело нас выдает? О чем могут рассказать глаза, рот, руки и шея

Как тело нас выдает? О чем могут рассказать глаза, рот, руки и шея

Борн отдыхает: величайшие двойные агенты в истории человечества

Борн отдыхает: величайшие двойные агенты в истории человечества

Трансформация старого «Боинга» в уютный дом над озером

Трансформация старого «Боинга» в уютный дом над озером

7 самых мимимишных видов лисиц

7 самых мимимишных видов лисиц

Когда реальность гораздо страшнее фильма: история американки, выжившей в дрейфе по океану

Когда реальность гораздо страшнее фильма: история американки, выжившей в дрейфе по океану

Почему китайцев так много и несет ли прирост их населения угрозу планете?

Почему китайцев так много и несет ли прирост их населения угрозу планете?

Что скрывают льды: 12 страшных находок, обнаруженных в ледниках

Что скрывают льды: 12 страшных находок, обнаруженных в ледниках

Не везет, так не везет: 30 бытовых катастроф, когда все вокруг вдребезги

Не везет, так не везет: 30 бытовых катастроф, когда все вокруг вдребезги

«Оссан напрокат», или Зачем японцы покупают друзей

«Оссан напрокат», или Зачем японцы покупают друзей

«Подумайте, как мы умирали»: история ужасов в концлагере Дахау

«Подумайте, как мы умирали»: история ужасов в концлагере Дахау

20 примеров самого бесполезного и глупого дизайна, авторам которого должно быть стыдно

20 примеров самого бесполезного и глупого дизайна, авторам которого должно быть стыдно