Обреченная на заточение: как живет женщина с аллергией на свет

0

Для этой 54-летней американки обычный выход на улицу становится настоящим испытанием. Даже тщательно подготовившись, она не чувствует себя в безопасности и стремится как можно быстрее вернуться в сумрак своего дома. Дело в том, что женщина страдает редким генетическим заболеванием, который делает ее кожу сверхчувствительной к ультрафиолету. Солнечный свет ее может попросту убить.

Фотография: Обреченная на заточение: как живет женщина с аллергией на свет №1 - BigPicture.ru

Фатима Перез (Fatima Perez) сейчас живет в городе Уотерфорд, штат Коннектикут. Дома у нее всегда сумрачно — все окна задрапированы плотными темными шторами, которые никогда не открываются. Несмотря на это, женщина каждые два часа наносит на кожу солнцезащитный крем и питательные маски, поддерживающие поврежденную кожу.

Чтобы выйти на улицу, Фатима вынуждена маскимально укрываться от солнечного света.

Фотография: Обреченная на заточение: как живет женщина с аллергией на свет №2 - BigPicture.ru

Пигментная ксеродерма — редкий неизлечимый недуг, проявившийся еще в детстве, накладывает отпечаток на все аспекты жизни американки.

Впервые Фатима поняла что больна в школьные годы, когда ее семья жила в солнечной Доминиканской Республике. Девочка не могла играть со сверстниками на пляже, так как всего несколько минут, проведенных под солнечными лучами, покрывали ее серьезными ожогами.

Фотография: Обреченная на заточение: как живет женщина с аллергией на свет №3 - BigPicture.ru

Перез всегда знала, что отличается от других, но впервые спохватилась и решила обследоваться серьезно лишь в 44 года. К этому моменту Фатима утратила почти все волосы, полностью ослепла и перенесла несколько операций по удалению злокачественных новообразований в разных частях тела.

«Я наконец поняла, почему на лице у меня постоянно возникают открытые язвы и трещины на руках и ногах. Я также осознала, что потеряла зрение из-за сочетания постоянного воздействия солнца и химиотерапии, когда в 4 года в Доминиканской Республике мне удаляли опухоль в левом плече».

Узнав о том, что ее убивают не внутренние онкологические заболевания и химиотерапия, а наоборот, внешние факторы, Фатима приняла решение скрыться от солнечного света дома и выходить на улицу лишь в самых исключительных случаях.

Фотография: Обреченная на заточение: как живет женщина с аллергией на свет №4 - BigPicture.ru

К сожалению, болезнь не отступает и даже в темноте своего дома женщина вынуждена постоянно использовать защитные косметические средства.

Фотография: Обреченная на заточение: как живет женщина с аллергией на свет №5 - BigPicture.ru

Постоянным спутником Фатимы Перез стал фотометр — электронный прибор, определяющий уровень освещенности. С его помощью женщина узнает, насколько безопасно ей находиться в том или ином месте, причем не только за пределами дома, но и у себя в комнате.

Фотография: Обреченная на заточение: как живет женщина с аллергией на свет №6 - BigPicture.ru

Подготовку Фатимы к выходу на улицу можно сравнить с подготовкой космонавта к вылазке в открытый космос. Перез имеет специальную амуницию, позволяющую максимально снизить вероятность контакта с ультрафиолетом. Плотное двухслойное пончо с глубоким капюшоном, широкополая шляпа, высокие перчатки и, разумеется, солнцезащитные очки — обязательный комплект для прогулки в любое время года и суток.

Фотография: Обреченная на заточение: как живет женщина с аллергией на свет №7 - BigPicture.ru

Комплект вещей на Фатиме весит около 5 фунтов (более 2 кг) и назвать комфортным его нельзя, но другого выхода у женщины нет — она живет одна и иногда вынуждена покидать свой дом, чтобы решать какие-то текущие дела.

Фотография: Обреченная на заточение: как живет женщина с аллергией на свет №8 - BigPicture.ru

Несмотря на свое отчаянное положение, Перез не падает духом и даже пытается оказать посильную помощь людям, имеющим такой же недуг. Женщина ведет сайт, посвященный пигментной ксеродерме, где дает дельные советы менее опытным больным и поддерживает их добрым словом.

Смотрите также:
Лиззи Веласкес — блогер и писательница с очень редкой болезнью
25 самых странных болезней мира, которые ученые до сих пор не могут объяснить

Источник

А вы знали, что у нас есть Telegram?

Подписывайтесь, если вы ценитель красивых фото и интересных историй!

Популярное

Самые горячие темы

Живопись Дениса Саражина: красота и драма человеческого тела

Живопись Дениса Саражина: красота и драма человеческого тела

Тайна смерти Элизы Лэм: несчастный случай, убийство или проклятие старого отеля?

Тайна смерти Элизы Лэм: несчастный случай, убийство или проклятие старого отеля?

Зачем американские солдаты во Вьетнаме носили на касках игральные карты

Зачем американские солдаты во Вьетнаме носили на касках игральные карты

Новые посты

Мужчины, будьте бдительны — 12 уловок, которым женщин учит глянец

Мужчины, будьте бдительны — 12 уловок, которым женщин учит глянец

18 удивительных фото продуктов под микроскопом

18 удивительных фото продуктов под микроскопом

Фотопроект «Матери и дочери» Джулии Фуллертон-Баттен

Фотопроект «Матери и дочери» Джулии Фуллертон-Баттен

Хотите посмеяться? Тогда обязательно взгляните на этих милых зверушек

Хотите посмеяться? Тогда обязательно взгляните на этих милых зверушек

Погребение «по-репному», или Почему на Руси не было принято хоронить убитых сразу

Погребение «по-репному», или Почему на Руси не было принято хоронить убитых сразу

«Улыбнитесь, вас снимает скрытая камера!»: как узнать, что за вами кто-то наблюдает

«Улыбнитесь, вас снимает скрытая камера!»: как узнать, что за вами кто-то наблюдает

Таинственная история Тары Гринстед, которая вошла в свой дом и бесследно исчезла

Таинственная история Тары Гринстед, которая вошла в свой дом и бесследно исчезла

Размер имеет значение — 22 доказательства закона относительности, которые и не снились Эйнштейну

Размер имеет значение — 22 доказательства закона относительности, которые и не снились Эйнштейну

Удобства средневековых замков, или Зачем уединяться в гардеробе

Удобства средневековых замков, или Зачем уединяться в гардеробе

Секс и был революцией: как проходила сексуальная революция на Западе в 1960-е

Секс и был революцией: как проходила сексуальная революция на Западе в 1960-е

Что бывает с должниками в Китае: кровавые визиты коллекторов

Что бывает с должниками в Китае: кровавые визиты коллекторов

Poena cullei или «казнь в мешке»: самое суровое римское наказание

Poena cullei или «казнь в мешке»: самое суровое римское наказание