Мальчик в пузыре: дюжина лет в ожидании смерти

0

Этот случай очень важен в истории медицины — и не только из-за печальной судьбы мальчика Дэвида Филлипа Веттера, но и из-за огромной цепочки этических проблем, которые она ставит и на которые до сих пор нет однозначного ответа.

Фотография: Мальчик в пузыре: дюжина лет в ожидании смерти №1 - BigPicture.ru

Вспомним Толстого и его пассаж про несчастливые семьи. Семья Веттеров, благочестивых христиан, была несчастна из-за генетических проблем. Их старший сын, Дэвид Джозеф Веттер III, умер в возрасте семи месяцев. Диагноз страшен и почти не дает шансов: SCID, он же алимфоцитоз, он же синдром Гланцмана — Риникера, он же — тяжелый комбинированный иммунодефицит (ТКИД), он же — тимическая алимфоплазия. После описываемого случая болезнь получит еще одно название.

Фотография: Мальчик в пузыре: дюжина лет в ожидании смерти №2 - BigPicture.ru

Суть заболевания такова: генетический дефект нарушает работу вилочковой железы, в результате чего у родившегося ребенка отсутствуют (или почти отсутствуют) Т-лимфоциты, а B-лимфоциты есть, но не работают. Обычно это заболевание встречается с вероятностью 1:100 000 новорожденных (кроме индейцев навахо и апачей, там частота 1:2500). Однако, если мальчик рождается с этим заболеванием, вероятность того, что следующий мальчик будет таким же, — 50%.

Фотография: Мальчик в пузыре: дюжина лет в ожидании смерти №3 - BigPicture.ru

Единственный шанс спасти жизнь новорожденному — пересадка костного мозга. В семье Веттеров потенциальный донор был — их дочь Кэтрин. Видимо, поэтому они решились все-таки родить наследника. Тем более что врачи из медицинского колледжа Бэйлора — Джон Монтгомери, Мэри Энн Стаут и Рафаэл Уилсон — заверили родителей, что если таки ТКИД случится, то можно будет поместить мальчика в стерильный бокс до пересадки костного мозга. О том, что будет, если костный мозг не подойдет, почему-то никто не подумал.

Фотография: Мальчик в пузыре: дюжина лет в ожидании смерти №4 - BigPicture.ru

Ребенок родился, костный мозг не подошел. Мальчик остался жить в стерильном пузыре. Он был крещен дезинфицированной святой водой и остался в заключении на дюжину лет, почти до самой смерти.

Прежде чем попасть в стерильный кокон Дэвида, вода, воздух, продукты питания, подгузники и одежда тщательно дезинфицировались. К самому Дэвиду прикасались исключительно при помощи специальных пластиковых перчаток, вделанных в стенку пузыря. Игрушки, книги и другие предметы очищались от малейших остатков клея и этикеток, затем помещались в камеру, наполненную окисью этилена, и выдерживались там в течение четырех часов при температуре 60°C, после чего подвергались аэрации в течение 1-7 дней.

Фотография: Мальчик в пузыре: дюжина лет в ожидании смерти №5 - BigPicture.ru Мальчик стал психологически неустойчивым, раздражительным и депрессивным: он достаточно быстро понял, какая жизнь его ждет и чем он отличается от обыкновенных людей. В четыре года он проткнул свой пузырь забытым кем-то шприцем, пришлось рассказать Дэвиду о микробах и смертельной опасности. С тех пор у ребенка добавилась еще одна фобия: страх микробов.

Любопытно, что этическими вопросами процесса врачи задались один раз, в 1975 году. Тогда собрался консилиум, на котором Джон Монтгомери сказал, что, если бы у него была такая возможность, он осуществил бы подобный проект еще раз, с другим ребенком. Когда его спросили: «И долго вы намерены осуществлять такие проекты?» — тот ответил: «До тех пор, пока не решу, что из этого больше не выжать никакой информации — или пока исход проекта не будет ясен». Больше этических консилиумов не собиралось.

Фотография: Мальчик в пузыре: дюжина лет в ожидании смерти №6 - BigPicture.ru Когда Дэвиду исполнилось шесть лет, на нем решили поэкспериментировать специалисты из NASA, сделав мальчику скафандр для прогулок. Правда, мальчик долго не мог заставить себя надеть скафандр (там же микробы!), а потом — выйти из пузыря и увидеть впервые множество предметов. Так или иначе, лишь в шесть лет ребенок сделал больше шести шагов в одном направлении. А NASA опубликовало подробную статью об опыте постройки детского скафандра.

Фотография: Мальчик в пузыре: дюжина лет в ожидании смерти №7 - BigPicture.ru

Начались 80-е. В правительстве США стали шуметь на тему слишком дорогого (уже более 1,3 миллиона долларов) эксперимента, становящегося неконтролируемым Дэвида и отсутствия надежд. Правда, было непонятно, что предлагается — убить его, что ли?

Фотография: Мальчик в пузыре: дюжина лет в ожидании смерти №8 - BigPicture.ru

Назначили новых врачей, которые предложили накачать мальчика гамма-глобулином и антибиотиками, что тогда означало верную смерть. Родители напрочь отказались, и тогда команда потратила три года, чтобы убедить родителей разрешить-таки пересадку костного мозга — все от той же сестры. Нет, она не стала лучше подходить, но за десять лет появились какие-то результаты по борьбе с отторжением. Родителей уломали, операцию провели (и, кстати, вопреки желанию мальчика, засняли ее на кинопленку).

Фотография: Мальчик в пузыре: дюжина лет в ожидании смерти №9 - BigPicture.ru

Оказалось, что операция стала смертным приговором. В костном мозге сестры Дэвида дремал вирус Эпштейна — Барр. Который, как тогда уже установил будущий нобелевский лауреат Харальд цур Хаузен, вызывает мононуклеоз и лимфому Бёркитта. Да, этот вирус есть почти у всех, но почти у всех его давит иммунная система, которой не было у малыша.

Сначала, в пузыре, у мальчика развился мононуклеоз, и его пришлось извлечь из пузыря. Впервые за 12 лет мама прикоснулась к сыну, а мальчик сразу же попросил кока-колы, о которой мечтал всю жизнь. Кока-колы не дали, обнаружили сотни опухолей. Лимфома Бёркитта, кома, смерть, развод родителей. У болезни появилось название — «синдром мальчика в пузыре».

Фотография: Мальчик в пузыре: дюжина лет в ожидании смерти №10 - BigPicture.ru

Личному психологу и лучшему другу Дэвида Мэри Мерфи так и не дали опубликовать написанный по его просьбе «правдивый отчет о его жизни». А на надгробии написали трогательные слова: «Он так и не дотронулся до мира, но мир был тронут им».

Фотография: Мальчик в пузыре: дюжина лет в ожидании смерти №11 - BigPicture.ru По мотивам жизни Дэвида сняли кинокомедию «Парень из пузыря», где все заканчивалось хорошо.

Есть ли однозначное этическое решение у такого случая? Мы, если честно, не знаем. Но Дэвид Веттер заслуживает того, чтобы о нем помнили и задумывались каждый раз, когда встает вопрос, что лучше.

Смотрите также: Человек с золотой кровью: австралиец спас жизни двух миллионов младенцев

А вы знали, что у нас есть Telegram?

Подписывайтесь, если вы ценитель красивых фото и интересных историй!

Популярное

Самые горячие темы

Лабубу: как необычная зверушка покорила сердца детей и взрослых

Лабубу: как необычная зверушка покорила сердца детей и взрослых

Что будет, если перестать мыть ноги

Что будет, если перестать мыть ноги

До чего дошел прогресс: в японском храме работает робот-проповедник

До чего дошел прогресс: в японском храме работает робот-проповедник

Новые посты

Мировая история контрацепции — паутина, навоз слона и другие эффективные средства

Мировая история контрацепции — паутина, навоз слона и другие эффективные средства

Школьница, которую искали 9 лет, нашлась уже с мужем и детьми

Школьница, которую искали 9 лет, нашлась уже с мужем и детьми

22 фото необычных кружек, которыми поделились пользователи в Интернете

22 фото необычных кружек, которыми поделились пользователи в Интернете

Стратонавты в СССР: за пол шага до космоса

Стратонавты в СССР: за пол шага до космоса

Психолог установила связь между нижним бельем девушки и ее характером

Психолог установила связь между нижним бельем девушки и ее характером

15 историй, которые заставят вас забыть, насколько жесток этот мир

15 историй, которые заставят вас забыть, насколько жесток этот мир

Привет из параллельной вселенной: 25 обычных вещей, которые выглядят так необычно

Привет из параллельной вселенной: 25 обычных вещей, которые выглядят так необычно

Кто на самом деле написал музыку для заставки к передаче «В мире животных»

Кто на самом деле написал музыку для заставки к передаче «В мире животных»

Почему мяту называют женским растением и чем она опасна для мужчин

Почему мяту называют женским растением и чем она опасна для мужчин

Мгновения жизни на картинах художника Евгения Монахова

Мгновения жизни на картинах художника Евгения Монахова

Нацистская Германия на цветных фото Хуго Йегера, личного фотографа Гитлера

Нацистская Германия на цветных фото Хуго Йегера, личного фотографа Гитлера

Ожидание с удовольствием: 22 необычные автобусные остановки из разных стран

Ожидание с удовольствием: 22 необычные автобусные остановки из разных стран