«Болезнь Бенджамина Баттона»: как живет девочка с самым редким генетическим отклонением

0

Так называемая «болезнь Бенджамина Баттона», или мандибулоакральная дисплазия — это очень редкое аутосомное-рецессивное заболевание, перед которым бессильна современная медицина. Именно с этой болезнью родилась в британском городе Лестере девочка, о которой недавно рассказало интернет-издание Daily Mail. Малышке всего два года, но выглядит она как старушка, а кроме этого имеет целый набор сопутствующих заболеваний.

Фотография:

«Болезнь Бенджамина Баттона» получила свое неофициальное название в честь героя рассказа американского писателя Фрэнсиса Скотта Фицджеральда, родившемся стариком и молодевшим с каждым прожитым годом. К сожалению, реальность более сурова и люди с мандибулоакральной дисплазией со временем не молодеют, а наоборот чувствуют себя с возрастом только хуже.

Фотография:

Девочка из Лестера, родившаяся с этим редким заболеванием, в 9 месяцев начала задыхаться, из-за чего ей пришлось срочно сделать трахеотомию. С тех пор она дышит через введенную в трахею трубку и ей не грозит удушье, но из-за этого приспособления ребенок почти не может разговаривать. Девочка выговаривает всего несколько простых слов и общается с близкими при помощи жестов.

Фотография:

Заболевание повлияло и на другие органы ребенка — у девочки диагностирован порок сердца и нарушения развития скелета. Но главным признаком «болезни Бенджамина Баттона» остается стремительное старение, из-за которого в два года девочка выглядит как маленькая старушка.

Фотография:

Вес девочки всего 6,8 кг, что боле чем в два раза ниже нормы. Чтобы поддерживать в ребенке жизнь, родителям приходится применять множество препаратов и постоянно следить за малейшими изменениями ее состояния. Медики внимательно следят за необычным ребенком, но не могут давать никаких прогнозов. Современная наука не знает, как лечить эту болезнь и врачам остается лишь наблюдать за ее течением и поддерживать организм девочки фармацевтическими препаратами и физиотерапевтическими процедурами.

Фотография:

Родители необычной малышки очень переживают за нее, но стараются не терять оптимизма — медицина развивается стремительно и шанс, что появится способ если не вылечить их дочь, то хоть облегчить ее состояние, все-таки есть. А пока им остается дарить своей необычной малышке, которую они называют шутя «наша бабушка», максимум любви и тепла.

Болезнь, которой страдает юная британка, встречается очень редко, но в мире есть семья, воспитывающая сразу двух таких детей.

Смотрите также — Не блуд, но болезнь: гиперсексуальность признали генетическим заболеванием

А вы знали, что у нас есть Telegram?

Подписывайтесь, если вы ценитель красивых фото и интересных историй!

Популярное

Самые горячие темы

Живопись Дениса Саражина: красота и драма человеческого тела

Живопись Дениса Саражина: красота и драма человеческого тела

Тайна смерти Элизы Лэм: несчастный случай, убийство или проклятие старого отеля?

Тайна смерти Элизы Лэм: несчастный случай, убийство или проклятие старого отеля?

Зачем американские солдаты во Вьетнаме носили на касках игральные карты

Зачем американские солдаты во Вьетнаме носили на касках игральные карты

Новые посты

Как подростки изменились за последние 50 лет

Как подростки изменились за последние 50 лет

Как надолго сохранить ясность ума: 10 простых советов

Как надолго сохранить ясность ума: 10 простых советов

Бандикуты — милые австралийские зверьки с непростой судьбой

Бандикуты — милые австралийские зверьки с непростой судьбой

С чего начиналось фудпорно: Великолепные обеды от LIFE

С чего начиналось фудпорно: Великолепные обеды от LIFE

Бар «Гигер» — самое жуткое питейное заведение Европы

Бар «Гигер» — самое жуткое питейное заведение Европы

10 достопримечательностей Стамбула, с которыми вы обязаны познакомиться

10 достопримечательностей Стамбула, с которыми вы обязаны познакомиться

Мистические случаи массового исчезновения людей, так и оставшиеся тайной

Мистические случаи массового исчезновения людей, так и оставшиеся тайной

15 гениальных решений для повседневной жизни родом из Японии

15 гениальных решений для повседневной жизни родом из Японии

14 самых красивых разведчиц в истории

14 самых красивых разведчиц в истории

Потрясающие винтажные снимки Тони Ваккаро, сделанные в 1950-60-х

Потрясающие винтажные снимки Тони Ваккаро, сделанные в 1950-60-х

«Позы Аретино» – средневековая Камасутра из Европы, с которой боролась церковь

«Позы Аретино» – средневековая Камасутра из Европы, с которой боролась церковь

Если бы знаменитые фильмы снимали во дворе по соседству

Если бы знаменитые фильмы снимали во дворе по соседству