«Болезнь Бенджамина Баттона»: как живет девочка с самым редким генетическим отклонением

0

Так называемая «болезнь Бенджамина Баттона», или мандибулоакральная дисплазия — это очень редкое аутосомное-рецессивное заболевание, перед которым бессильна современная медицина. Именно с этой болезнью родилась в британском городе Лестере девочка, о которой недавно рассказало интернет-издание Daily Mail. Малышке всего два года, но выглядит она как старушка, а кроме этого имеет целый набор сопутствующих заболеваний.

Фотография:

«Болезнь Бенджамина Баттона» получила свое неофициальное название в честь героя рассказа американского писателя Фрэнсиса Скотта Фицджеральда, родившемся стариком и молодевшим с каждым прожитым годом. К сожалению, реальность более сурова и люди с мандибулоакральной дисплазией со временем не молодеют, а наоборот чувствуют себя с возрастом только хуже.

Фотография:

Девочка из Лестера, родившаяся с этим редким заболеванием, в 9 месяцев начала задыхаться, из-за чего ей пришлось срочно сделать трахеотомию. С тех пор она дышит через введенную в трахею трубку и ей не грозит удушье, но из-за этого приспособления ребенок почти не может разговаривать. Девочка выговаривает всего несколько простых слов и общается с близкими при помощи жестов.

Фотография:

Заболевание повлияло и на другие органы ребенка — у девочки диагностирован порок сердца и нарушения развития скелета. Но главным признаком «болезни Бенджамина Баттона» остается стремительное старение, из-за которого в два года девочка выглядит как маленькая старушка.

Фотография:

Вес девочки всего 6,8 кг, что боле чем в два раза ниже нормы. Чтобы поддерживать в ребенке жизнь, родителям приходится применять множество препаратов и постоянно следить за малейшими изменениями ее состояния. Медики внимательно следят за необычным ребенком, но не могут давать никаких прогнозов. Современная наука не знает, как лечить эту болезнь и врачам остается лишь наблюдать за ее течением и поддерживать организм девочки фармацевтическими препаратами и физиотерапевтическими процедурами.

Фотография:

Родители необычной малышки очень переживают за нее, но стараются не терять оптимизма — медицина развивается стремительно и шанс, что появится способ если не вылечить их дочь, то хоть облегчить ее состояние, все-таки есть. А пока им остается дарить своей необычной малышке, которую они называют шутя «наша бабушка», максимум любви и тепла.

Болезнь, которой страдает юная британка, встречается очень редко, но в мире есть семья, воспитывающая сразу двух таких детей.

Смотрите также — Не блуд, но болезнь: гиперсексуальность признали генетическим заболеванием

А вы знали, что у нас есть Telegram?

Подписывайтесь, если вы ценитель красивых фото и интересных историй!

Популярное

Самые горячие темы

Самое грязное племя на планете — как живут люди, которые никогда не моются

Самое грязное племя на планете — как живут люди, которые никогда не моются

Разоблачаем «Гардемаринов»: что в сериале правда, а что вымысел?

Разоблачаем «Гардемаринов»: что в сериале правда, а что вымысел?

Radisson Blu Iveria — роскошный отель, который был лагерем беженцев

Radisson Blu Iveria — роскошный отель, который был лагерем беженцев

Новые посты

5 причин, зачем велосипедисты бреют ноги

5 причин, зачем велосипедисты бреют ноги

40 смешных и нелепых причин, почему дети отказываются есть

40 смешных и нелепых причин, почему дети отказываются есть

5 неожиданных заболеваний, которые передаются через поцелуй

5 неожиданных заболеваний, которые передаются через поцелуй

Скупой платит дважды, или 20 примеров фатальной экономии на своей внешности

Скупой платит дважды, или 20 примеров фатальной экономии на своей внешности

Ученые из США установили, что светлое пиво очень полезно для кишечника

Ученые из США установили, что светлое пиво очень полезно для кишечника

Пугающий контраст: Как доказать вред солнца для кожи на примере одного фото

Пугающий контраст: Как доказать вред солнца для кожи на примере одного фото

Ученые рассказали, что происходит с психикой после запоя

Ученые рассказали, что происходит с психикой после запоя

8 порноактрис, на которых держится взрослое кино Чехии

8 порноактрис, на которых держится взрослое кино Чехии

Каких девушек на Руси не хотели брать замуж

Каких девушек на Руси не хотели брать замуж

1930-1943 годы — калейдоскопические танцы Басби Беркли

1930-1943 годы — калейдоскопические танцы Басби Беркли

Прощание американки. Пенсильванский вокзал. 1943

Прощание американки. Пенсильванский вокзал. 1943

От кокаина до червей: самые дикие способы похудения ушедшего столетия

От кокаина до червей: самые дикие способы похудения ушедшего столетия