Топ-100

«Болезнь Бенджамина Баттона»: как живет девочка с самым редким генетическим отклонением

0

Так называемая «болезнь Бенджамина Баттона», или мандибулоакральная дисплазия — это очень редкое аутосомное-рецессивное заболевание, перед которым бессильна современная медицина. Именно с этой болезнью родилась в британском городе Лестере девочка, о которой недавно рассказало интернет-издание Dai­ly Mail. Малышке всего два года, но выглядит она как старушка, а кроме этого имеет целый набор сопутствующих заболеваний.

«Болезнь Бенджамина Баттона» получила свое неофициальное название в честь героя рассказа американского писателя Фрэнсиса Скотта Фицджеральда, родившемся стариком и молодевшим с каждым прожитым годом. К сожалению, реальность более сурова и люди с мандибулоакральной дисплазией со временем не молодеют, а наоборот чувствуют себя с возрастом только хуже.

Девочка из Лестера, родившаяся с этим редким заболеванием, в 9 месяцев начала задыхаться, из-за чего ей пришлось срочно сделать трахеотомию. С тех пор она дышит через введенную в трахею трубку и ей не грозит удушье, но из-за этого приспособления ребенок почти не может разговаривать. Девочка выговаривает всего несколько простых слов и общается с близкими при помощи жестов.

Заболевание повлияло и на другие органы ребенка — у девочки диагностирован порок сердца и нарушения развития скелета. Но главным признаком «болезни Бенджамина Баттона» остается стремительное старение, из-за которого в два года девочка выглядит как маленькая старушка.

Вес девочки всего 6,8 кг, что боле чем в два раза ниже нормы. Чтобы поддерживать в ребенке жизнь, родителям приходится применять множество препаратов и постоянно следить за малейшими изменениями ее состояния. Медики внимательно следят за необычным ребенком, но не могут давать никаких прогнозов. Современная наука не знает, как лечить эту болезнь и врачам остается лишь наблюдать за ее течением и поддерживать организм девочки фармацевтическими препаратами и физиотерапевтическими процедурами.

Родители необычной малышки очень переживают за нее, но стараются не терять оптимизма — медицина развивается стремительно и шанс, что появится способ если не вылечить их дочь, то хоть облегчить ее состояние, все-таки есть. А пока им остается дарить своей необычной малышке, которую они называют шутя «наша бабушка», максимум любви и тепла.

Болезнь, которой страдает юная британка, встречается очень редко, но в мире есть семья, воспитывающая сразу двух таких детей.

Смотрите также — Не блуд, но болезнь: гиперсексуальность признали генетическим заболеванием

А вы знали, что у нас есть Instagram и Telegram?

Подписывайтесь, если вы ценитель красивых фото и интересных историй!

Популярное

Самые горячие темы

Новости партнеров

Загрузка...

Новые посты

Ученые объяснили, почему кошки не любят купаться, и боязнь воды тут не причем

Ученые объяснили, почему кошки не любят купаться, и боязнь воды тут не причем

Египетские врачи достали из кишечника пациента мобильник, который находился там полгода

Египетские врачи достали из кишечника пациента мобильник, который находился там полгода

10 лучших сериалов о жизни в СССР

10 лучших сериалов о жизни в СССР

22 примера гениального дизайна, за который хочется сказать «Спасибо»

22 примера гениального дизайна, за который хочется сказать «Спасибо»

Молодожены, приехавшие в Карпаты из Британии, подорвались на снаряде времен Первой мировой

Молодожены, приехавшие в Карпаты из Британии, подорвались на снаряде времен Первой мировой

На этих снимках происходит какая-то чертовщина, пока не приглядишься повнимательнее

На этих снимках происходит какая-то чертовщина, пока не приглядишься повнимательнее

25 милых фото, которые убедят вас, что собаки и тюлени — родственники

25 милых фото, которые убедят вас, что собаки и тюлени — родственники

22 вещи, размер которых осознается лишь в сравнении

22 вещи, размер которых осознается лишь в сравнении

Этот инстаграм способен довести до оргазма любого перфекциониста

Этот инстаграм способен довести до оргазма любого перфекциониста

18 фотографий, сделанных в самый нужный момент

18 фотографий, сделанных в самый нужный момент

25 самых странных болезней мира, которые ученые до сих пор не могут объяснить

25 самых странных болезней мира, которые ученые до сих пор не могут объяснить

Взрыв вейпа и пылающий гироскутер: какие опасности таят привычные электроприборы и гаджеты

Взрыв вейпа и пылающий гироскутер: какие опасности таят привычные электроприборы и гаджеты