«Болезнь Бенджамина Баттона»: как живет девочка с самым редким генетическим отклонением
Так называемая «болезнь Бенджамина Баттона», или мандибулоакральная дисплазия — это очень редкое аутосомное-рецессивное заболевание, перед которым бессильна современная медицина. Именно с этой болезнью родилась в британском городе Лестере девочка, о которой недавно рассказало интернет-издание Daily Mail. Малышке всего два года, но выглядит она как старушка, а кроме этого имеет целый набор сопутствующих заболеваний.
«Болезнь Бенджамина Баттона» получила свое неофициальное название в честь героя рассказа американского писателя Фрэнсиса Скотта Фицджеральда, родившемся стариком и молодевшим с каждым прожитым годом. К сожалению, реальность более сурова и люди с мандибулоакральной дисплазией со временем не молодеют, а наоборот чувствуют себя с возрастом только хуже.
Девочка из Лестера, родившаяся с этим редким заболеванием, в 9 месяцев начала задыхаться, из-за чего ей пришлось срочно сделать трахеотомию. С тех пор она дышит через введенную в трахею трубку и ей не грозит удушье, но из-за этого приспособления ребенок почти не может разговаривать. Девочка выговаривает всего несколько простых слов и общается с близкими при помощи жестов.
Заболевание повлияло и на другие органы ребенка — у девочки диагностирован порок сердца и нарушения развития скелета. Но главным признаком «болезни Бенджамина Баттона» остается стремительное старение, из-за которого в два года девочка выглядит как маленькая старушка.
Вес девочки всего 6,8 кг, что боле чем в два раза ниже нормы. Чтобы поддерживать в ребенке жизнь, родителям приходится применять множество препаратов и постоянно следить за малейшими изменениями ее состояния. Медики внимательно следят за необычным ребенком, но не могут давать никаких прогнозов. Современная наука не знает, как лечить эту болезнь и врачам остается лишь наблюдать за ее течением и поддерживать организм девочки фармацевтическими препаратами и физиотерапевтическими процедурами.
Родители необычной малышки очень переживают за нее, но стараются не терять оптимизма — медицина развивается стремительно и шанс, что появится способ если не вылечить их дочь, то хоть облегчить ее состояние, все-таки есть. А пока им остается дарить своей необычной малышке, которую они называют шутя «наша бабушка», максимум любви и тепла.
Болезнь, которой страдает юная британка, встречается очень редко, но в мире есть семья, воспитывающая сразу двух таких детей.
Смотрите также — Не блуд, но болезнь: гиперсексуальность признали генетическим заболеванием
А вы знали, что у нас есть Telegram?
Подписывайтесь, если вы ценитель красивых фото и интересных историй!
![22 фото, сделанных в самый что ни на есть подходящий момент](https://bigpicture.ru/wp-content/uploads/2021/11/bigpicture_ru_4qdtjx7vvqe71.jpg)
![19 снимков о том, что бывает, когда берешь на работу перфекциониста](https://bigpicture.ru/wp-content/uploads/2016/02/PerfectionistsAtWork09-600x320.jpg)
![Почему обитательницы гаремов беременели от евнухов и зачем гаремщики женились](https://bigpicture.ru/wp-content/uploads/2024/07/bigpicture_ru_in-the-harem-by-f.-fasce-600x320.jpg)
![8 стран, в которых юбка — признак мужественности](https://bigpicture.ru/wp-content/uploads/2018/11/kilt1-600x320.jpg)
![8 невинных фото, на которых не каждый найдет обнаженных моделей](https://bigpicture.ru/wp-content/uploads/2022/10/bigpicture_ru_079915809d083e7971-48055707-600x320.jpg)
![Почему в СССР под дачу выделяли именно по 6 соток](https://bigpicture.ru/wp-content/uploads/2024/07/bigpicture_ru_scale_1200-10-600x320.jpeg)
![Батя шутит — лучшие примеры отцовского троллинга](https://bigpicture.ru/wp-content/uploads/2017/03/004.gif)
![Чем опасны церкарии — паразиты из речной воды, проникающие под кожу](https://bigpicture.ru/wp-content/uploads/2024/07/bigpicture_ru_tass_28150842-600x320.jpg)
![Монфокон — ужас средневекового Парижа](https://bigpicture.ru/wp-content/uploads/2024/07/bigpicture_ru_800px-supplice_des_amauriciens-600x320.jpg)
![Прикосновение «руки смерти», или Почему на севере Австралии купаются в колготках](https://bigpicture.ru/wp-content/uploads/2019/08/surf62-600x320.jpg)