«Болезнь Бенджамина Баттона»: как живет девочка с самым редким генетическим отклонением

0

Так называемая «болезнь Бенджамина Баттона», или мандибулоакральная дисплазия — это очень редкое аутосомное-рецессивное заболевание, перед которым бессильна современная медицина. Именно с этой болезнью родилась в британском городе Лестере девочка, о которой недавно рассказало интернет-издание Daily Mail. Малышке всего два года, но выглядит она как старушка, а кроме этого имеет целый набор сопутствующих заболеваний.

Фотография:

«Болезнь Бенджамина Баттона» получила свое неофициальное название в честь героя рассказа американского писателя Фрэнсиса Скотта Фицджеральда, родившемся стариком и молодевшим с каждым прожитым годом. К сожалению, реальность более сурова и люди с мандибулоакральной дисплазией со временем не молодеют, а наоборот чувствуют себя с возрастом только хуже.

Фотография:

Девочка из Лестера, родившаяся с этим редким заболеванием, в 9 месяцев начала задыхаться, из-за чего ей пришлось срочно сделать трахеотомию. С тех пор она дышит через введенную в трахею трубку и ей не грозит удушье, но из-за этого приспособления ребенок почти не может разговаривать. Девочка выговаривает всего несколько простых слов и общается с близкими при помощи жестов.

Фотография:

Заболевание повлияло и на другие органы ребенка — у девочки диагностирован порок сердца и нарушения развития скелета. Но главным признаком «болезни Бенджамина Баттона» остается стремительное старение, из-за которого в два года девочка выглядит как маленькая старушка.

Фотография:

Вес девочки всего 6,8 кг, что боле чем в два раза ниже нормы. Чтобы поддерживать в ребенке жизнь, родителям приходится применять множество препаратов и постоянно следить за малейшими изменениями ее состояния. Медики внимательно следят за необычным ребенком, но не могут давать никаких прогнозов. Современная наука не знает, как лечить эту болезнь и врачам остается лишь наблюдать за ее течением и поддерживать организм девочки фармацевтическими препаратами и физиотерапевтическими процедурами.

Фотография:

Родители необычной малышки очень переживают за нее, но стараются не терять оптимизма — медицина развивается стремительно и шанс, что появится способ если не вылечить их дочь, то хоть облегчить ее состояние, все-таки есть. А пока им остается дарить своей необычной малышке, которую они называют шутя «наша бабушка», максимум любви и тепла.

Болезнь, которой страдает юная британка, встречается очень редко, но в мире есть семья, воспитывающая сразу двух таких детей.

Смотрите также — Не блуд, но болезнь: гиперсексуальность признали генетическим заболеванием

А вы знали, что у нас есть Telegram?

Подписывайтесь, если вы ценитель красивых фото и интересных историй!

Популярное

Самые горячие темы

Детектив по-древнеримски, или Как император Тиберий раскрыл преступление

Детектив по-древнеримски, или Как император Тиберий раскрыл преступление

Style not size, или Как девушки разных размеров выглядят в одинаковой одежде

Style not size, или Как девушки разных размеров выглядят в одинаковой одежде

33 фотографии про «прекрасное советское прошлое»

33 фотографии про «прекрасное советское прошлое»

Новые посты

«45 000 километров погони»: необузданная стихия глазами американского охотника за штормом

«45 000 километров погони»: необузданная стихия глазами американского охотника за штормом

Медицинские инструменты прошлого — орудия пыток или спасительный круг

Медицинские инструменты прошлого — орудия пыток или спасительный круг

6 самых распространенных мифов об алкоголе

6 самых распространенных мифов об алкоголе

Коренные москвичи: существуют ли они и где их искать?

Коренные москвичи: существуют ли они и где их искать?

Недетские сказки Николетты Чекколи — мастера тревожных иллюстраций

Недетские сказки Николетты Чекколи — мастера тревожных иллюстраций

20 идеальных мест для уединения

20 идеальных мест для уединения

Как «мусорная» рыбка килька превратилась в СССР в деликатесные шпроты

Как «мусорная» рыбка килька превратилась в СССР в деликатесные шпроты

Идеальная чистота за 30 минут в день — секреты эффективной уборки от мамы-блогера

Идеальная чистота за 30 минут в день — секреты эффективной уборки от мамы-блогера

Как в крестьянских семьях на Руси воспитывали девочек

Как в крестьянских семьях на Руси воспитывали девочек

6 рецептов кофе, ради которого хочется просыпаться

6 рецептов кофе, ради которого хочется просыпаться

Мы просто не смогли пройти мимо этих фотографий Диты фон Тиз

Мы просто не смогли пройти мимо этих фотографий Диты фон Тиз

Особенности национального брака: несколько фактов о свадебных обычаях на Руси

Особенности национального брака: несколько фактов о свадебных обычаях на Руси